LLega el BiPAP para Juan

Al ingresar en la escuela secundaria, Juan Pablo continuó yendo con su silla de ruedas a batería, pero siempre acompañado por alguno de sus padres y, eventualmente, por mí, que vivía a pocas cuadras de su casa y podía hacerlo. Pero a Juan no le gustaba que llegaran con él hasta la puerta de la escuela, sino hasta media cuadra antes de llegar, supongo que para no sentirse disminuido ante sus amigos que llegaban solos.

A pesar de que su discapacidad se lo permitía, no quiso ser exento de la obligación de participar en las clases de gimnasia, se levantaba más temprano cuando correspondía y logró una integración plena, incluso cuando jugaban al fútbol, siempre en su silla de ruedas.

Ingresando en la adolescencia, comenzó a participar en grupos de estudio, a salir a comer hamburguesas con sus amigos al centro de Luján, a organizar encuentros en su propia casa o asistiendo a los que se hacían en casa de sus amigos. 

Cuando se inició la ronda de cumpleaños de quince de las chicas integrantes de su curso también lo invitaban y siempre pudo estar presente, bien recibido y feliz de estar con sus amigas. No advertí en ningún momento señal alguna que me hiciera suponer que sufría algún tipo de discriminación en la escuela ni burlas de ninguna clase en la calle, lo que me hizo feliz y me dejó bastante tranquila y muy orgullosa de mi nieto.

Lamentablemente, comenzaron a agravarse sus problemas respiratorios, porque cada vez que se resfriaba o iniciaba un proceso con tos, corría gran riesgo de que derivara en una neumonía, ya que carecía de fuerza para expulsar las flemas y aún de sonarse fuerte la nariz. En algunas oportunidades debió pasar unos días internado, para recibir mejor tratamiento, y muchas veces se vio forzado a faltar a clases para seguir un tratamiento con antibióticos y nebulizaciones. Al advertir la facilidad que tenía para contagiarse las enfermedades respiratorias, mi hijo y mi nuera optaron por hacerlo faltar a la escuela cuando hacía mucho frío, llovía o sabía de otros chicos enfermos que estaban asistiendo a clases. 

Siempre tuvo apoyo de las autoridades escolares y sus amigos jamás dejaron de llevarle la información sobre las clases recibidas, las tareas a realizar y el material que debía preparar para las futuras pruebas o exámenes. Mi nuera lo ayudaba a ponerse al día, pero lo cierto es que Juan nunca tuvo dificultades intelectuales, siempre aprendió fácilmente cada una de las materias y le fue muy sencillo mantenerse al día, a pesar de faltar bastante seguido a clases. Continuaba conservando uno de los promedios más altos de su grupo y sus compañeros, seguían queriéndolo y acompañándolo.

Con el aumento de peso, mi nieto fue cambiando un tanto su aspecto físico. Pero su carácter tan especial se puso de manifiesto una vez más, ya que cuando los médicos le señalaron la dieta que debía realizar, nunca puso reparos y aprendió el autocontrol de una manera envidiable, al menos para mí que soy incapaz de ejercer esta cualidad. Él sabía qué le estaba permitido comer y cuánto, y solo cuando la tentación era muy grande, le pedía permiso a su madre para repetir la porción, obedeciendo sin reparos si ella le decía "no puede ser". De verdad, Juan era una criatura muy especial y maravillosa, digna de ser admirada y querida sin límites ni condiciones.

    **En la imagen, Juan con su prima Josefina, en el cumpleaños de 15 de ella.


***A la izquierda, Juan en mi cumpleaños, junto a su hermana Belén.                                                               






****Juan Pablo, 16 años, reunido con un grupo de jóvenes con los que estaba perfectamente integrado y feliz.







Pero, lamentablemente, la distrofia continuaba su progreso de manera solapada y triste. 

De noche, Sonia me comentaba que se despertaba muy seguido y ella debía darle vuelta y acomodarlo, ya que su falta de fuerza muscular le impedía hacerlo por sus propios medios. 

Posteriormente, los especialistas del Garrahan lo hicieron internar durante una noche para someterlo a controles del sueño y la respiración, con lo cual se pudo establecer que su sueño interrumpido se debía a dificultades respiratorias. 

Finalmente, se determinó que debía utilizar un BiPAP durante las horas del sueño.

El término BiPAP significa Presión Positiva de Vía Aérea de dos Niveles o Sistema de Bipresión Positiva y consiste en un sistema de ventilación mecánica no invasiva, ya que no  utiliza tubos endotraqueales ni traqueostomía, y su tarea es la creación de un flujo de aire que genera una presión intratorácica positiva.  La presión de aire positiva permite mantener las vías aéreas abiertas facilitando la respiración y es ejercida a través de una máscara que se coloca sobre la nariz y/o boca del paciente.

 La primera vez que lo vi con ese aparato, sentí un golpe en el corazón. Me impresionó profunda y dolorosamente, algo que no me había ocurrido al verlo cuando estrenó su silla de ruedas, porque la silla le permitió el acceso a una libertad de movimiento que había perdido desde que no pudo usar más su triciclo y, posteriormente, el cuatriciclo que le habían comprado. Pero este artefacto para respirar era algo que lo sometía, lo dejaba atrapado en una posición que me hizo temer por su futuro.

Sin embargo, él continuaba adelante con su vida. 

 
Su hermosa sonrisa seguía adornando su boca pequeña, de labios carnosos, como la de su madre, y todos seguían señalando que tenía los ojos verdes como su abuela Eva. Llegando a los 16 años, su voz continuaba siendo infantil, sus pies pequeños y sus manos frágiles, pero sabía expresarse con absoluta propiedad, conversar y argumentar a favor de sus gustos y opiniones. Se podía recurrir a él para recibir consejos asombrosamente sensatos y racionales, expresados con su voz todavía infantil y su inefable serenidad.