JUAN y EL HIP HOP

Una de las consecuencias de la distrofia muscular fue el acortamiento de los tendones. Por esta razón, Juan ya no podía extender sus piernas totalmente, sino que las conservaba semi flexionadas, lo mismo ocurría con sus brazos, aunque no era tan notable.
Los especialistas del Garrahan le plantearon a mi hijo y mi nuera la posibilidad de una cirugía para estirar sus tendones, pero ellos descartaron la propuesta por temor a lo que pudiera ocurrir si Juan debía que pasar por un período de anestesia general demasiado prolongado. De modo que continuó con los ejercicios que le hacía la kinesióloga que iba a su casa y otros que Sonia misma le realizaba, sin que se advirtieran cambios aunque tampoco un empeoramiento en esta condición.


Mientras tanto, mi nieto se había transformado en un adolescente y, como tal, había modificado y ampliado su círculo de amigos y las actividades que realizaba, siempre con entusiasmo.
Se había integrado a un grupo de rap, que participaba en competencias de hip hop con grupos de otras localidades, y mi hijo y mi nuera lo llevaban con su silla de ruedas en la camioneta con rampa que ella tenía para entonces. Juan comenzó a participar activamente en las llamadas "compe", ganándose un espacio importante de participación, donde también fue bien recibido y, de inmediato, amado por todos sus compañeros y competidores. Con el tranquilo entusiasmo que lo caracterizaba, me dijo un día que estaba seguro de que pronto ganaría una de esas competencias y sí, como todo lo que se propuso realmente, pudo conseguirlo.                                 

 

A fines del año 2016, sin embargo, surgió un nuevo motivo de alarma. A Juan Pablo le diagnostiron una escoliosis ya bastante avanzada, que, según los especialistas, con el tiempo irá empeorando y terminaría afectando sus pulmones y reduciendo su capacidad respiratoria. Que, según los últimos estudios que le realizan en el Garrahan, había mejorado bastante, pero si se oprimía su pulmón, el resultado sería negativo y sin duda, peligroso. Los especialistas no daban otra alternativa más que la cirugía, colocándole una prótesis para mantener la columna erguida, ya que sus músculos, afectados por la distrofia, no tenían fuerza para sostenerla.

Los médicos les explicaron a mi hijo y a mi nuera, incluso a mi nieto, los riesgos de la cirugía, pero a la vez, le aclararon que la alternativa restante era dejar que el proceso siguiera adelante, hasta que no pueda respirar debido a la desviación de la columna. Plantearon que la operación implicaba un riesgo de vida, sobre todo por la prolongada anestesia a que debería ser sometido Juan, pero los argumentos utilizados resultaron lograron convencer a sus padres de que era la única alternativa para mejorar la calidad de vida de mi nieto y extenderla un poco más. Cuánto, no se sabe. 

Cuando le pregunté a mi nieto qué pensaba sobre esta operación, Juan me respondió que, ya que no le quedaba otra, se atrevía a enfrentarse a la situación, Pero cuando me puse a leer sobre el procedimiento de esta cirugía, el temor y la angustia me dominaron al tomar conciencia de los peligros que implicaba:

Que Juan no resistiera la anestesia. Que no pudiera salir del período de terapia intensiva a que deberíaser sometido. Que el dolor posterior a la cirugía fuera demasiado terrible y la morfina que deberían darle para aliviarlo terminara haciéndole daño. Que luego de recuperado, quedara con su espalda rígida y los brazos no llegaran al teclado de su computadora, que le desde hacía años le servía para relacionarse con otros y entretenerse.