CIRUGIA: primera parte

El 1° de noviembre, mi hijo Alejandro me pasó a buscar para ir al Hospital Garrahan y acompañar a Pablo y Sonia en las horas de espera mientras duraba la operación.

Cuando llegamos al hospital, nos encontramos con un obstáculo: no dejaban ingresar al sector de espera de la sala de cirugía más que a los padres del paciente. Sin embargo, haciendo algunos malabares, conseguimos llegar hasta allí, donde nos reunimos con mi hijo, mi nuera, mi nieta Belén, la hija y una hermana de Sonia, que habían viajado con ellos a hora muy temprana. En el ancho pasillo con bancos a ambos lados, parejas de padres con rostros angustiados, algunos de ellos acompañados por un hijo  pequeño, aguardaban el resultado de las operaciones que les estaban haciendo a alguno de sus hijos.

La operación había comenzado alrededor de las once de la mañana, porque el proceso de preparación había resultado más complicado de lo esperado. Los médicos adelantaron que la cirugía llevaría alrededor de seis horas, por lo tanto, la espera se hacía difícil e interminable en aquel pasillo colmado de rostros ansiosos y afligidos. Por esta razón, mis dos hijos, mi nieta y yo salimos a comer algo en un pequeño local de comida rápida, cercano al hospital.

Al regresar, Pablo alentó a Sonia y el resto de la familia a hacer lo mismo y ellas también se fueron. Pero alrededor de las dos y media de la tarde, un médico abrió la puerta que daba acceso al sector de cirugía y llamó a mi hijo por el apellido. Alcancé a oír que el doctor le preguntaba a Pablo por la mamá del nene, él le explicó que había ido a comer algo, y luego vimos que se desarrollaba una larga conversación entre el médico y mi hijo, que veíamos a través de la puerta del vidrio, sintiendo que la ansiedad y el temor comenzaba a desbordarnos. Mi nieta Belén se apresuró a avisar por whasap a Sonia de lo que estaba ocurriendo, y en pocos minutos ella y sus acompañantes estaban de vuelta; ni siquiera habían alcanzado a comer un bocado. Cuando mi hijo anunció que el cirujano había decidido suspender la operación debido a la gran cantidad de sangre que Juan estaba perdiendo y que pensaba continuar en cuanto lograran que se repusiera, después de unos días de internación en terapia intensiva, Sonia lo tomó muy mal la noticia. Insistía en reiterar que no iba a dejar que su hijo volviera a pasar por este proceso, estaba realmente desesperada. Mi hijo, en cambio, se mostró más sereno y equilibrado, intentaba consolarla y darle ánimo, del mismo modo que la hija de Sonia, que trataba de hacerle entender que la suspensión de la cirugía había sido para bien de Juan y que la segunda parte sería menos arriesgada.

Solo quedaba esperar que Juan despertara de la anestesia y lo llevaran a Terapia. Mi hijo Alejandro y yo, por casualidad, estábamos ubicados justo frente a la puerta por la cual sacaron a mi nieto de cirugía.
Estaba despierto. Alejandro se acercó a él para hablarle, también yo, y entonces vinieron corriendo Sonia, Pablo y el resto de la familia.
Juan miró a su madre y le dijo, con una sonrisa breve: "Te amo..."
Era su costumbre, cada vez que se separaba de sus padres para ir a la escuela, o cuando alguno de ellos salía y él se quedaba en la casa, siempre decía estas palabras. Nunca dejaba de reiterarles su amor.

Después, lo llevaron en el ascensor, junto a sus padres, y nosotros nos emprendimos el camino de regreso a casa. Me sentía aliviada, porque había visto a mi nieto despierto, sonriendo, cariñoso, como siempre, y esto me había hecho pensar, una vez más, que iba a salir bien de la operación.

(En la imagen, mi nieto en el hospital, antes de internarse)

PREPARÁNDOSE PARA LA CIRUGIA

Luego de la frustrada cirugía, mi nieto estuvo varios días con tos y dificultades para respirar, pero cuando pudo recuperarse, deseaba volver a la escuela, a pesar de que tenía permiso para cursar desde su casa, debido a su problema de salud.
Sus compañeros le llevaban la tarea, pero una tarde me sorprendí cuando fui a visitarlo y lo encontré con varios de sus compañeritos de clase. Creí que habían ido para ayudarlo a entender algunos de los temas tratados los días que él no había asistido a clase, pero no, era al revés: los chicos habían ido para que él les explicara esos temas, porque los había entendido mejor que ellos. Es que era muy inteligente mi nieto.

Por su obra social, tenía un acompañante terapeútico, un joven que asistía a diario a su casa para acompañarlo, para ir conociéndolo pues sus funciones serían principalmente cuando Juan regresara a su casa, luego de la operación de columna. También estaba previsto que le instalarían en su dormitorio una cama ortopédica y todos los elementos necesarios para que pudiera permanecer en reposo hasta su recuperación. Pero eso habría de ser cuando se concretara la cirugía.

La fecha era incierta. Los especialistas del Garrahan decidieron que sería mejor suspenderla hasta entrada la primavera, para asegurarse de que no hubiera ninguna epidemia en curso entre la población infantil y asegurarse de que hubiera lugar en terapia intensiva. Finalmente, la fecha se fijó para el 1° de noviembre, fecha que coincidía con el primer cumpleaños de mi bisnieto Bruno, hijo de Camila, la hija mayor de Pablo. Pero esta vez, Sonia y Pablo ni consideraron la posibilidad de suspender la cirugía por el cumpleaños, porque no querían seguir esperando, en vista de que se planteaba como imprescindible para "mejorar la calidad de vida" de mi nieto.
Mientras tanto, él continuaba participando en las competencias de hip hop, siempre rodeado del afecto de sus amigos y compañeros de grupo. Por internet, tenía también amigos con los que practicaba el portugués, que era uno de los tres idiomas que aprendía en la secundaria con orientación en lenguas.


En el mes de octubre, mi pareja desde hace tres años -que se llama Pablo, como mi hijo- y yo realizamos un viaje que teníamos organizado desde hacía largo tiempo: fuimos a Torrevieja, España, donde vive mi hija Laura, su esposo y mis nietas, pero además de visitarla aprovechamos para recorrer algunos lugares cercanos a esa ciudad y otros sitios turísticos.


Mientras estuvimos allí, mantuve mi contacto con mi nieto, que continuaba dándome sus inteligentes consejos, como: "Abue, tratá de disfrutar todo lo que puedas y hacé solo las cosas que te gustan...".
El 16 de octubre, cuando él cumplió 17 años, yo estaba en el otro lado del mundo. En el futuro, este hecho habría de ser motivo de culpa y tristeza para mí,  pero en ese momento Juan me contaba de los festejos con sus amigos y familiares, que se prolongaron durante varios días y lo hicieron sentirse cansado, me comentaba por whasap.

Recuerdo que le pregunté cómo se preparaba para la cirugía y me dijo que estaba tranquilo, pero "mamá y papá están como locos y  no los aguanto más, jejeje...".
El se interesaba por mi viaje, me hacía preguntas, y cuando le envié imágenes de las calles lisas, sin roturas, donde mucha gente se movilizaba en sillas de ruedas como la de él, se interesó mucho y luego, mi nuera habría de contarme que Juan había fijado como su próximo objetivo viajar a España.

Porque Juan siempre se ponía objetivos y ahorraba para poder realizarlos. En aquellos días previos a la cirugía, me contó que iba a comprarse la play 4, que tanto anhelaba, para lo cual había ahorrado durante meses, y que iba a participar en una competencia de hip hop en Giles, que era donde más le gustaba, "así que tengo otro motivo para estar contento". Ese era mi nieto. Siempre hallando el lado positivo, el lado bueno, el motivo para ser feliz, a pesar de sus dolores, de las limitaciones que le imponía su discapacidad y de la amenaza que encerraba la próxima cirugía.

Uno de los regalos que le traje de España era un juego para su Play 4, que él recibió con alegría, porque, según me explicó, era la primera parte del juego que había venido junto con la Play y que no podía jugarlo porque le faltaba el comienzo. Me dijo que cuando volviera de la cirugía y estuviera repuesto, iba a poder jugar el juego completo. Estaba contento y yo, feliz de haberle dado esa alegría. Había en él una certeza tan firme de que todo iba a salir bien, que había logrado transmitirla a toda la familia. Al menos, en apariencia.

(En la fotografía, mi nieto con sus padres, Pablo y Sonia, antes de internarse para la operación)

CIRUGIA SUSPENDIDA

Juan Pablo nunca hablaba de sus dolores. En una de mis visitas a su casa, le comenté mi dolor de cadera y lo mucho que me molestaba, y entonces él me dijo: "Abu, a mí también me duele mucho la espalda, siempre".  Me quedé helada, porque fue una verdadera sorpresa para mí. Y entonces, aprendí una nueva lección de mi nieto: No hablar de mis dolores. Y no he vuelto a hacerlo.

La operación de columna se convirtió en un tema de conversación ineludible, con el avance de la escoliosis. Como los especialistas exigían determinada calidad de prótesis, importada, el proceso de fue demorando, ya que la obra social, en principio, no estaba dispuesta a cubrir los costos. Pero mi nuera, insistiendo y reclamando, consiguió que terminara aceptando y, con el tiempo, se obtuvo la prótesis elegida por el cirujano que habría de operarlo. Que, según recalcaba mi hijo constantemente, era un cirujano de gran prestigio, muy conocido y con gran experiencia en este tipo de operaciones.

La primer fecha fijada para la cirugía fue el 12 de junio de 2017. Días antes, mi nieto fue padrino de Lola, la hija de Deyanira, hija del primer matrimonio de mi nuera. A la reunión de celebración que se hizo a continuación asistió toda la familia, y en cada momento que tuvimos oportunidad de conversar, volvía a surgir el tema de la operación de Juan. Había una gran inquietud al respecto, temor en algunos, ansiedad en otros, inquietud en todos. Solo Juan parecía imperturbable, con su serena sonrisa, conversando con sus primos, con sus abuelos, jugando con los más pequeños, que veían como una divertida aventura subirse en la parte de atrás de la silla de ruedas para que Juan les diera un paseíto.

La preparación previa a la cirugía resultó bastante agotadora, ya que Juan debía ser bañado varias veces con jabón desinfectante, con un cambio total de ropa cada vez, y el último de esos baños debía ser antes de salir para el Garrahan, en horas de la madrugada, ya que desde Luján hay un largo tramo.
El día previo fui a visitar a mi nieto. En la casa se vivía un clima de caos, con mi nuera preparando la valija con la ropa que habría de llevar para permanecer varios días en el hospital, además de continuar atendiendo las necesidades de Juan y las visitas que desfilaban por la casa para darle un beso, ofrecer ayuda y desearles buena suerte. Realmente, fue una jornada agotadora. Pero continuaba viendo a mi nieto sereno, sin más queja que la dieta estricta que debía seguir en las horas previas al viaje a Buenos Aires para su internación. Me mostró un pequeño libro que le habían dado en los encuentros con una psicóloga del Garrahan, con la que había tenido varias conversaciones con el fin de prepararlo para la cirugía. "Ya lo sé de memoria, abuela -me dijo- lo leí varias veces".

Con mi hijo Alejandro, combinamos para ir juntos al hospital durante la mañana del día 13, porque suponíamos que entre la hora de su llegada y la cirugía pasarían al menos unas horas. Nos despedimos con inevitable preocupación, deseando que todo acabara lo antes posible y de la mejor manera, no sin antes dejar organizado un grupo para comunicarnos las novedades minuto a minuto a través de whasap.

Pero nos esperaba una nueva sorpresa: a la mañana siguiente, cuando ya estaba preparada para salir con mi hijo Alejandro rumbo al hospital, nos informaron que la cirugía se había suspendido porque no había lugar en terapia intensiva, donde inevitablemente mi nieto debería quedar internado durante varios días luego de la operación.

     Luego de la tensión acumulada durante los días previos, la noticia nos pareció una frustración importante. Luego, cuando mi nuera y mi hijo nos contaron que habían llegado al punto de llevar a Juan a la sala de cirugía y hacerlo desvestir, para recién entonces avisar que la operación no podría realizarse, coincidimos en sentir que hubo una falta de respeto hacia la persona de mi nieto y de sus padres. Pero ya nada se podía hacer.

Más tarde, me comuniqué con Juan por whasap y me contó, contento, que lo habían llevado a comer y había pedido una hamburguesa con papas fritas, para compensar las horas de ayuno que había hecho en vano. Lo dijo con alegría, demostrando una vez más su particular manera de ver siempre el lado positivo de todo lo que le pasaba en la vida. Como siempre, me dejó con un renovado sentimiento de admiración.

JUAN y EL HIP HOP

Una de las consecuencias de la distrofia muscular fue el acortamiento de los tendones. Por esta razón, Juan ya no podía extender sus piernas totalmente, sino que las conservaba semi flexionadas, lo mismo ocurría con sus brazos, aunque no era tan notable.
Los especialistas del Garrahan le plantearon a mi hijo y mi nuera la posibilidad de una cirugía para estirar sus tendones, pero ellos descartaron la propuesta por temor a lo que pudiera ocurrir si Juan debía que pasar por un período de anestesia general demasiado prolongado. De modo que continuó con los ejercicios que le hacía la kinesióloga que iba a su casa y otros que Sonia misma le realizaba, sin que se advirtieran cambios aunque tampoco un empeoramiento en esta condición.


Mientras tanto, mi nieto se había transformado en un adolescente y, como tal, había modificado y ampliado su círculo de amigos y las actividades que realizaba, siempre con entusiasmo.
Se había integrado a un grupo de rap, que participaba en competencias de hip hop con grupos de otras localidades, y mi hijo y mi nuera lo llevaban con su silla de ruedas en la camioneta con rampa que ella tenía para entonces. Juan comenzó a participar activamente en las llamadas "compe", ganándose un espacio importante de participación, donde también fue bien recibido y, de inmediato, amado por todos sus compañeros y competidores. Con el tranquilo entusiasmo que lo caracterizaba, me dijo un día que estaba seguro de que pronto ganaría una de esas competencias y sí, como todo lo que se propuso realmente, pudo conseguirlo.                                 

 

A fines del año 2016, sin embargo, surgió un nuevo motivo de alarma. A Juan Pablo le diagnostiron una escoliosis ya bastante avanzada, que, según los especialistas, con el tiempo irá empeorando y terminaría afectando sus pulmones y reduciendo su capacidad respiratoria. Que, según los últimos estudios que le realizan en el Garrahan, había mejorado bastante, pero si se oprimía su pulmón, el resultado sería negativo y sin duda, peligroso. Los especialistas no daban otra alternativa más que la cirugía, colocándole una prótesis para mantener la columna erguida, ya que sus músculos, afectados por la distrofia, no tenían fuerza para sostenerla.

Los médicos les explicaron a mi hijo y a mi nuera, incluso a mi nieto, los riesgos de la cirugía, pero a la vez, le aclararon que la alternativa restante era dejar que el proceso siguiera adelante, hasta que no pueda respirar debido a la desviación de la columna. Plantearon que la operación implicaba un riesgo de vida, sobre todo por la prolongada anestesia a que debería ser sometido Juan, pero los argumentos utilizados resultaron lograron convencer a sus padres de que era la única alternativa para mejorar la calidad de vida de mi nieto y extenderla un poco más. Cuánto, no se sabe. 

Cuando le pregunté a mi nieto qué pensaba sobre esta operación, Juan me respondió que, ya que no le quedaba otra, se atrevía a enfrentarse a la situación, Pero cuando me puse a leer sobre el procedimiento de esta cirugía, el temor y la angustia me dominaron al tomar conciencia de los peligros que implicaba:

Que Juan no resistiera la anestesia. Que no pudiera salir del período de terapia intensiva a que deberíaser sometido. Que el dolor posterior a la cirugía fuera demasiado terrible y la morfina que deberían darle para aliviarlo terminara haciéndole daño. Que luego de recuperado, quedara con su espalda rígida y los brazos no llegaran al teclado de su computadora, que le desde hacía años le servía para relacionarse con otros y entretenerse. 

LLega el BiPAP para Juan

Al ingresar en la escuela secundaria, Juan Pablo continuó yendo con su silla de ruedas a batería, pero siempre acompañado por alguno de sus padres y, eventualmente, por mí, que vivía a pocas cuadras de su casa y podía hacerlo. Pero a Juan no le gustaba que llegaran con él hasta la puerta de la escuela, sino hasta media cuadra antes de llegar, supongo que para no sentirse disminuido ante sus amigos que llegaban solos.

A pesar de que su discapacidad se lo permitía, no quiso ser exento de la obligación de participar en las clases de gimnasia, se levantaba más temprano cuando correspondía y logró una integración plena, incluso cuando jugaban al fútbol, siempre en su silla de ruedas.

Ingresando en la adolescencia, comenzó a participar en grupos de estudio, a salir a comer hamburguesas con sus amigos al centro de Luján, a organizar encuentros en su propia casa o asistiendo a los que se hacían en casa de sus amigos. 

Cuando se inició la ronda de cumpleaños de quince de las chicas integrantes de su curso también lo invitaban y siempre pudo estar presente, bien recibido y feliz de estar con sus amigas. No advertí en ningún momento señal alguna que me hiciera suponer que sufría algún tipo de discriminación en la escuela ni burlas de ninguna clase en la calle, lo que me hizo feliz y me dejó bastante tranquila y muy orgullosa de mi nieto.

Lamentablemente, comenzaron a agravarse sus problemas respiratorios, porque cada vez que se resfriaba o iniciaba un proceso con tos, corría gran riesgo de que derivara en una neumonía, ya que carecía de fuerza para expulsar las flemas y aún de sonarse fuerte la nariz. En algunas oportunidades debió pasar unos días internado, para recibir mejor tratamiento, y muchas veces se vio forzado a faltar a clases para seguir un tratamiento con antibióticos y nebulizaciones. Al advertir la facilidad que tenía para contagiarse las enfermedades respiratorias, mi hijo y mi nuera optaron por hacerlo faltar a la escuela cuando hacía mucho frío, llovía o sabía de otros chicos enfermos que estaban asistiendo a clases. 

Siempre tuvo apoyo de las autoridades escolares y sus amigos jamás dejaron de llevarle la información sobre las clases recibidas, las tareas a realizar y el material que debía preparar para las futuras pruebas o exámenes. Mi nuera lo ayudaba a ponerse al día, pero lo cierto es que Juan nunca tuvo dificultades intelectuales, siempre aprendió fácilmente cada una de las materias y le fue muy sencillo mantenerse al día, a pesar de faltar bastante seguido a clases. Continuaba conservando uno de los promedios más altos de su grupo y sus compañeros, seguían queriéndolo y acompañándolo.

Con el aumento de peso, mi nieto fue cambiando un tanto su aspecto físico. Pero su carácter tan especial se puso de manifiesto una vez más, ya que cuando los médicos le señalaron la dieta que debía realizar, nunca puso reparos y aprendió el autocontrol de una manera envidiable, al menos para mí que soy incapaz de ejercer esta cualidad. Él sabía qué le estaba permitido comer y cuánto, y solo cuando la tentación era muy grande, le pedía permiso a su madre para repetir la porción, obedeciendo sin reparos si ella le decía "no puede ser". De verdad, Juan era una criatura muy especial y maravillosa, digna de ser admirada y querida sin límites ni condiciones.

    **En la imagen, Juan con su prima Josefina, en el cumpleaños de 15 de ella.


***A la izquierda, Juan en mi cumpleaños, junto a su hermana Belén.                                                               






****Juan Pablo, 16 años, reunido con un grupo de jóvenes con los que estaba perfectamente integrado y feliz.







Pero, lamentablemente, la distrofia continuaba su progreso de manera solapada y triste. 

De noche, Sonia me comentaba que se despertaba muy seguido y ella debía darle vuelta y acomodarlo, ya que su falta de fuerza muscular le impedía hacerlo por sus propios medios. 

Posteriormente, los especialistas del Garrahan lo hicieron internar durante una noche para someterlo a controles del sueño y la respiración, con lo cual se pudo establecer que su sueño interrumpido se debía a dificultades respiratorias. 

Finalmente, se determinó que debía utilizar un BiPAP durante las horas del sueño.

El término BiPAP significa Presión Positiva de Vía Aérea de dos Niveles o Sistema de Bipresión Positiva y consiste en un sistema de ventilación mecánica no invasiva, ya que no  utiliza tubos endotraqueales ni traqueostomía, y su tarea es la creación de un flujo de aire que genera una presión intratorácica positiva.  La presión de aire positiva permite mantener las vías aéreas abiertas facilitando la respiración y es ejercida a través de una máscara que se coloca sobre la nariz y/o boca del paciente.

 La primera vez que lo vi con ese aparato, sentí un golpe en el corazón. Me impresionó profunda y dolorosamente, algo que no me había ocurrido al verlo cuando estrenó su silla de ruedas, porque la silla le permitió el acceso a una libertad de movimiento que había perdido desde que no pudo usar más su triciclo y, posteriormente, el cuatriciclo que le habían comprado. Pero este artefacto para respirar era algo que lo sometía, lo dejaba atrapado en una posición que me hizo temer por su futuro.

Sin embargo, él continuaba adelante con su vida. 

 
Su hermosa sonrisa seguía adornando su boca pequeña, de labios carnosos, como la de su madre, y todos seguían señalando que tenía los ojos verdes como su abuela Eva. Llegando a los 16 años, su voz continuaba siendo infantil, sus pies pequeños y sus manos frágiles, pero sabía expresarse con absoluta propiedad, conversar y argumentar a favor de sus gustos y opiniones. Se podía recurrir a él para recibir consejos asombrosamente sensatos y racionales, expresados con su voz todavía infantil y su inefable serenidad.

ABANDERADO EN SILLA DE RUEDAS

Mientras tanto, la distrofia muscular continuaba progresando lenta y paulatinamente. Ya era notable que sus pies no se desarrollaban de acuerdo con su estatura, si bien al estar siempre en su silla de ruedas era difícil calcular cuán alto estaba. Tampoco sus manos crecieron, sus deditos continuaron siendo finos y delgados, muy flexibles, pero afortunadamente los usaba hábilmente para escribir, dibujar, pintar sus trabajos escolares y, sobre todo, manejar con gran habilidad y rapidez el teclado de su computadora. Aprendió a conectarse para participar de juegos en línea, mediante los cuales fue incrementando el número de amigos en la red virtual, aunque también era habitual que los compañeros de escuela con los que ha logrado una relación amistosa más apegada lo visitaran en su casa y alguno, hasta se quedaba a pasar la noche en su casa. 

En uno de los años superiores del ciclo primario, Juan Pablo fue abanderado de la escuela. 

Aunque por falta de fuerza muscular en sus bracitos no pudo cargar el mástil con la bandera, lo que hizo uno de sus compañeros, orgulloso de poder ayudarlo y mostrar su apoyo. En la página de noticias de Luján en Línea, se publicó una nota comentando que un niño con discapacidad motriz había sido abanderado y se pusieron estas imágenes que comparto en mi blog.

Fuimos con Santiago al acto y tengo fotografías donde se lo ve mirando a Juan con esa mezcla de pena y orgullo que siempre le dedicaba en sus miradas. Porque Juan y él se habían hecho de alguna manera amigos, conversaban mucho, tal vez porque ambos compartían una discapacidad física que les impedía moverse libremente, pero los dos seguían adelante no obstante esas dificultades. Santiago quería mucho a Juan, hablaba de él con todos sus conocidos y la compasión que había sentido al comienzo, al saber de su discapacidad motriz, se había ido transformando en admiración. 

 Juan Pablo y Santiago conversaban y compartían bromas, luego, con el tiempo, supe que hubo algunas confidencias de parte del abuelo al nieto. Y Juan no las olvidó. Cuando, luego de quedar viuda, mi nieto oyó comentar que Santiago se hubiera puesto celoso si me viera iniciar una nueva relación sentimental, Juan les dijo que no era así, porque Santiago le había dicho que quería que yo fuera feliz y estuviera acompañada de alguien que me cuidara.
El anciano y el niño... una hermosa relación de afecto, entre dos personas que compartían la dura prueba de una discapacidad. 

Juan Pablo era un niño inteligente, feliz, integrado, con amigos y maestros que lo querían. 

Pero la distrofia muscular continuaba su avance, lentos, silencioso, implacable; ya sabíamos que no había remedio, solo maneras de hacer lo más lento posible el proceso. 
El uso de la silla de ruedas significó para mi nieto un paso a la independencia de movimientos, pero al gastar cada vez menos energía, en los años siguientes comenzó a aumentar de peso, haciendo cada vez más difícil levantarlo. 

Fruto de la lucha incansable de mi nuera, Sonia, la obra social terminó entregándoles un elevador, aparato diseñado especialmente para levantar a Juan de la cama y llevarlo hasta su silla de ruedas o al baño. El lo tomaba con naturalidad, al menos aparentemente. 
También tenía asistencia de una kinesióloga, que acudía a su casa para hacerle ejercicios de movilización y respiratorios, destinado a aumentar su capacidad pulmonar. 

Periódicamente, lo llevaban al Hospital Garrahan, donde se le hacían diversos estudios para controlar su estado general y el avance de la distrofia muscular que lo afectaba. Todo esto demandaba tiempo y esfuerzos, además de gastos, pero del mismo modo que sus padres nunca se quejaron de estas obligaciones, Juan Pablo tampoco lo hacía. 

A menudo, se veía obligado a faltar a la escuela, porque debía cuidarse para evitar los resfríos, que rápida y fácilmente podían derivar en tos y, a raíz de su dificultad para expulsar la flema, convertirse en una bronquitis o, incluso, en una neumonía. 

Mientras tanto, disfrutaba de la visita de sus compañeros de clase, de los festejos de sus cumpleaños, en los que se lo veía feliz y con su sonrisa permanente.

 (En la imagen superior, Juan con su primo, su hermana Deyi y Sonia, su madre)

LLEGO LA SILLA DE RUEDAS

Pero al finalizar su preescolar, Juan había recibido su silla de ruedas eléctrica, que le permitiría mayor libertad de movilidad. Si tuvimos alguna duda sobre cuál habría de ser su actitud al pasar a la silla de ruedas, pronto él se encargó de demostrarnos una vez más, su actitud positiva y optimista. 

Recuerdo que me dijo: “Abu, ¿cuántos chicos de mi edad pueden manejar un auto con bocina y todo?”. 

Porque para Juan, la silla había pasado a ser su automóvil propio, con el que aprendería a movilizase no solo en el interior de su casa, sino en las calles y donde fuera que pudieran llevarlo. Y él SIEMPRE supo ver el lado positivo y bueno de las cosas.

Luchando por las rampas

Ese año debía  iniciar el ciclo primario en la Escuela Normal, a pocos metros del Jardín, pero establecimiento tenía escaleras en el ingreso y los accesos a las aulas tenían escaleras, escaleras para salir al patio, también. 

De modo que iniciamos la lucha para gestionar que se hicieran las rampas, al menos una de ingreso a la escuela y otra en alguna de las cuatro bajadas al patio. Ya había en esa escuela un niño con una discapacidad semejante a la de mi nieto, que se veía en dificultades por la falta de rampas y unificamos los pedidos de las dos familias. 

Entonces, la directora de la escuela dijo que no se podían hacer rampas porque la escuela perdería su estilo arquitectónico original, argumento que demostraba sin lugar a dudas la tanta falta de criterio humano de esta profesional de la enseñanza.

Luego, se habló de falta de presupuesto para hacer rampas, pero mi hijo Pablo ofreció hacerlas de madera, de modo que se pudieran retirar en algunos momentos que no fueran necesarios, otros padres se mostraron de acuerdo, pero la dirección fue inflexible. 

Después de muchas idas y venidas, reclamos al Concejo Escolar y publicaciones en los medios locales, se  anunció la construcción de rampas, pero ante la manifiesta hostilidad de la directora de la escuela Normal, los padres del otro niño ya lo habían trasladado a otro establecimiento y mi nuera obtuvo una vacante para Juan en la Escuela 28, que tenía rampas de acceso, espaciosos pasillos entre las aulas, y hasta un baño para discapacitados.

Allí fue mi nieto, muy bien recibido por directivos, docentes y compañeros. Se hizo de muchos amigos, uno de los cuales adoptó la función de protector de Juan, lo acompañaba a todas partes y aseguró que, si alguien molestaba a su amigo, debería vérselas con él.

Para entonces, la obra social había entregado a Juan su silla de ruedas a batería, que él pronto y sin dificultades aprendió a utilizar y conducía como si fuera un automóvil. A los amiguitos les gustaba treparse en la parte de atrás de la silla y que Juan los llevara a dar una vuelta.

Hablar en cualquier lugar de mi nieto, que iba a la escuela 28, era hallar inevitablemente a alguien que lo conocía y apreciaba, alguien que hablaba de él con admiración, porque realmente era un excelente alumno, pero además simpático, alegre y para nada había adoptado la actitud de resentimiento y desconfianza tan habituales en muchos que sufren una discapacidad.