Cuando mi nieto llegó a la edad en que normalmente los bebés comienzan a gatear, él no podía hacerlo, pero su impulso de vida era tan fuerte que se
movilizaba arrastrándose por el suelo.
Era impresionante y doloroso ver su lucha, pero ya se advertía la determinación en ese rostro enrojecido por el esfuerzo. Juan Pablo ya no era solamente un pequeño con dificultades:había iniciado su carrera de luchador, un gran luchador que no iba a entregarse fácilmente ante los obstáculos que la vida comenzó a darle desde su nacimiento.
Para entonces, el único diagnóstico confirmado para su patología era hipotonía muscular con laxitud articular, y esto explicaba su imposibilidad de mantenerse sentado y la ausencia de fuerza en sus bracitos, que hubieran hecho posible el gateo. También advertíamos que al levantarlo en brazos, su cabeza se inclinaba hacia uno y otro lado, porque tampoco los músculos de su cuello tenían la fuerza necesaria para mantenerla firme.
Finalmente, los especialistas del Garrahan hablaron de la necesidad de hacer una biopsia con una muestra de tejido muscular, para confirmar la presunción de distrofia muscular. En la primera que se hizo, la cicatrización fue muy lenta y dejó una huella permanente en su bracito. Es que mi nieto tenía una piel muy blanca y delicada y el menor roce deja una marca que tarda mucho en borrarse. Es parte de la patología que, según se estableció en esta biopsia, resultó ser el síndrome de Ehlers Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), que es un grupo de trastornos hereditarios que debilitan el tejido conectivo.
El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan soporte a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos, razón por la cual el EDS suele afectar la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. los síntomas incluyen articulaciones inestables, vasos sanguíneos pequeños y frágiles, alteración del proceso de formación de cicatrices y curación de heridas, piel suave, aterciopelada y elástica, que presenta hematomas con facilidad. todas estas características se apreciaban en mi nieto desde muy pequeño.
Se trata de una falla genética, para la cual no había entonces y tampoco ahora una manera de remediarla, aunque la permanente evolución de la medicina siempre permite abrir el camino a la esperanza. A esa esperanza, sin duda alguna, habrían de aferrarse mi hijo y mi nuera. Pero el pequeño Juan Pablo no entendía explicaciones científicas ni metafísicas: él solamente sabía, guiado por su intuición innata, que debía luchar para vivir de la mejor manera posible.
¡Y así llegó a su primer año de vida, con su carita radiante por haberlo logrado!
No hay comentarios:
Publicar un comentario